Un médicament miracle tourne au cauchemar

Le diéthylstilboestrol  - DES - est une hormone de synthèse créée en 1938 par le biochimiste anglais Sir E. Charles Dodds. Considérée comme un médicament " miracle ", elle fut vendue par des laboratoires sous 325 noms différents dans le monde et prescrit largement par les médecins à des millions de femmes enceintes dès les années 40 et, selon les pays, jusqu'à la fin des années 70.
Le distilbène (nom du médicament dominant sur le marché français) devait protéger les femmes de risques de fausses couches. Non seulement il ne les a pas protégées, mais il a favorisé ce qu'il cherchait à éviter ! De plus, l'hormone a agi sur les organes génitaux des fœtus provoquant - souvent, mais pas toujours - des malformations et parfois des cancers. Ce médicament a été prescrit en France à 200.000 femmes au moins et à plusieurs millions aux Etats-Unis et dans le monde. Et pourtant de nombreuses études auraient dû alarmer.

Par exemple, en 1953, à Chicago, le docteur Dieckmann, avec sa première étude en double aveugle randomisée, prouve que le médicament ne sert à rien.
En 1971, le professeur américain Arthur Herbst établit le lien entre la prise de l'hormone de synthèse et une forme de cancer, l'adénocarcinome à cellules claires du vagin qu'on voit apparaître chez de très jeunes filles dont la mère avait pris du DES.

Aux Etats-Unis et au Canada, la vente s'arrête aussitôt. Mais elle va continuer de ce côté-ci de l'Atlantique jusqu'à la fin des années 70, jusqu'en 1977 en France.
Aux Etats-Unis, les procédures aboutissent souvent à des indemnisations. En Hollande, les laboratoires ont versé 35 millions de dollars à un fonds d'indemnisation qui sera réparti par l'association hollandaise.
Un procès, engagé par une douzaine de victimes, devrait bientôt avoir lieu en France où depuis quelques mois, la mobilisation des " filles DES " auprès de l'association et le projet de film, semblent amener le ministère de la santé à agir enfin.

Quelques chiffres
En 1991, l'association hollandaise, dans le cadre d'un rapport pour le Programme Europe contre le cancer de la commission européenne, a tenté une estimation dont voici quelques éléments :
>>Irlande : Le DES est prescrit de 1950 à 1976. Il n'existe pas de chiffres officiels en 1991 sur le nombre de femmes concernées.
>>Angleterre : Jusqu'en 1989, on pense que 7000 à 8000 femmes seulement ont pris du DES. Les très nombreux appels téléphoniques enregistrés à la suite de la diffusion d'une émission de télévision sur Channel 4, remettent en cause cette estimation.
>>Belgique : Bien que le laboratoire qui a distribué le DES en France soit belge, on dispose de beaucoup moins d'information sur la Belgique que sur la France. Là comme ailleurs règne la loi du silence. Trois cents dossiers ont été réunis par une association aujourd'hui en sommeil.
>>Espagne : 60 000 femmes au moins auraient pris du DES entre 1953 et 1983.
>>Portugal : Le DES est prescrit de 1960 à 1970. On note des cas d'adénocarcinome.
>>Grèce : Apparemment il aurait été peu distribué, mais on dénombre neuf à dix cas de cancers
>>États-Unis: On estime entre quatre et six millions le nombre de personnes concernées. Parfois le DES a été donné sur deux générations. Les mères d'abord dans les années 50 puis les filles jusqu'en 71.
On parle de dizaines de milliers de femmes concernées au Canada.

En Hollande en 1981 on pensait que 7 000 jeunes femmes seulement avaient été exposées au DES in utero et l'on dénombrait vingt et un cas d'adénocarcinome. Après les campagnes de publicité qui y furent organisées, les chiffres ont été révisés à la hausse : entre 150 000 et 350 000 femmes ont pris du DES entre 1947 et 1975.

Mais il existe aussi des pays qui ne l'ont pas donné comme l'Allemagne.

En France, l' organisation "Réseau DES" propose une aide aux personnes concernées par le Disbilbène et ses conséquences. Récemment ils ont diffusé un appel que vous trouverez sur le site indiqué dans la rubrique "Contacts". Le soir même de la diffusion (19.02.2002) à partir de 20h45, la Présidente du réseau DES, Anne Levadou répondra à vos questions sur le forum et par téléphone (03.88.14.22.55) .

>>Acceder au Forum

L'ampleur du DES
Le DES était prescrit sous forme de comprimés, d'injections ou de suppositoires et vendu sous de multiples noms (325 dans le monde par 200 laboratoires). Il faut dire que la molécule était dans le domaine public.
Voici par exemple la liste des noms sous lesquels il a été vendu au Canada !
Acnestrol lotion, Chembestrol, Benzestrol, Benzoestrol, Chembestrol, Chembstrol, Chlorotrianisene, Climestrone, Delestrogen, Dienestrol, Dienoestrol, Diethylstilbestrol, Diethylstilboestrol, Dioval, Estrace, Estradiol, Estradiol Varelate, Estrobene, Estropipate, Estinyl, Estrone, Ethinyloestradiol, Gynestrogene, Hexestrol, Hexoestrol, Hexstrol, Honvol, Linguets, Menotrol, Methallenestrol, Methallenoestrol, Mestranol, Neo-Estrone, Novostilbestrol, Novostilboestrol, Oestradiol, Oestriol, Oestrone, Ogen, Ovextrol, Palabate, Phenestrol, Polyestradiol, Quinestradol, Quinestrol, Stibilium, Stilbrol, Stilbestrol, Stilboestrol, Tace, Tylandril, Vallestril, Willnestrol, Furacin, Furestrol, Ortho dienestrol, Sultrin.