Autisme : le mystère demeure

Les personnes atteintes d'autisme souffrent de naissance d'un trouble de développement du cerveau.

Les enfants autistes ne comprennent aucun geste, aucun sourire, aucune parole. Ils sont incapables de construire une relation personnelle avec quelqu'un, pas même avec leurs propres parents. Ne sachant décrypter leurs sensations et leurs impressions, ni leur donner un sens, ils ne comprennent pas le monde qui les entoure. À leurs yeux, tout changement est donc porteur d'une menace existentielle. Ils se coupent dès lors du monde extérieur et se retranchent dans un univers intérieur.

Nous avons voulu en savoir plus sur le mystère de l'autisme et nous avons pu filmer une séance de thérapie avec un jeune autiste de onze ans.

Les autistes présentent souvent des troubles du langage, ils répètent sans cesse des bribes de mots et développent des stéréotypies, toujours les mêmes gestes des mains. Ils affichent souvent une grande apathie et présentent quelques symptômes typiques.

Sven Bölte, Clinique universitaire de Francfort :
"On peut citer différents symptômes dans plusieurs domaines. Au niveau de l'interaction sociale, il n'y a pas de contact du regard et aucune relation amicale n'est instaurée, l'autiste ne s'intéresse pas aux autres, il ne sait pas partager une joie, il n'y a pas d'attention réciproque. En termes de communication, les gestes et les mouvements sont très limités. Dans le domaine des stéréotypies, enfin, on observe une sorte de maniérisme, par exemple les mains racontent des histoires ou expriment des intérêts particuliers que nous ne comprenons pas dans tous leurs détails. Par exemple un intérêt pour la circulation automobile, ou pour les cours d'eau, ce genre de choses."

Les troubles de l'autisme peuvent prendre des formes très diverses : cela va d'anomalies presque insignifiantes et d'une intelligence normale jusqu'au handicap mental. Il est donc difficile de parler de l'autisme en général. La maladie ne présente pas de profil type et chaque autiste constitue un cas particulier.

Dr. Schmötzer, Clinique universitaire de Francfort :
"Les premières stéréotypies qui apparaissent concernent les doigts, l'enfant regarde à travers ses doigts et les parents pensent qu'il joue aux ombres chinoises, ce qui est en fait une très bonne explication. Mais il ne s'arrête plus, il continue sans relâche et les stéréotypies deviennent parfois bien plus violentes. Avec le temps, ces enfants se construisent de très nombreux rituels qui peuvent perturber beaucoup le quotidien. Tout doit toujours se passer de la même manière, les horaires doivent rester les mêmes, les lieux aussi. Certaines mères racontent que leur enfant refusait sans cesse de changer de chemin : il fallait toujours aller à droite, jamais à gauche ; ou bien l'enfant voulait toujours recevoir son repas ou son bain à la même heure."

On pense que les comportements autistes dissimulent la tentative désespérée de se défendre contre tout changement de l'environnement, même le plus faible. Du fait de cette difficulté innée à gérer les perceptions, donc à faire face à la nouveauté, l'autiste est contraint de s'agripper désespérément à un ordre établi, dans lequel son environnement ne sera menacé par aucune modification.

Prof. Peter Rödler, Université de Coblence :
"Les comportements autistes renvoient à une tendance de n'importe quel être humain, qui est d'instaurer des ordres. Nous ne pouvons intégrer de nouvelles choses que si nous sommes suffisamment sûrs de nous. Je donne souvent à mes étudiants l'exemple du jonglage : il faut avoir le courage de lancer les balles. Ce qu'il y a de fascinant, de vivant dans le jonglage, c'est quand les balles sont en l'air. Bien sûr, je dois savoir les rattraper et les tenir dans la main. Mais si j'ai peur, peut-être parce que c'est mon unique balle, je la serre dans ma main et je refuse de la lancer. Ces balles, c'est-à-dire ces ordres, c'est ce que nous avons en commun avec les autistes, mais simplement nous sommes capables de jouer avec elles, de prendre le risque que l'une tombe, car nous disposons d'autres ressources. C'est ainsi que naît ce que nous appelons la vie, alors qu'un autiste, d'une certaine manière, s'agrippe aux rares points de repère qu'il s'est construit, car sinon il craint pour son existence."

Cliniciens et pédagogues ne sont pas d'accord sur les causes de l'apparition de l'autisme. Mais des indices sérieux semblent indiquer néanmoins que la maladie pourrait avoir des origines génétiques.

Sven Bölte, Clinique universitaire de Francfort :
"Après un long débat, on considère aujourd'hui que l'autisme a une origine génétique. C'est le résultat d'études menées dans les années 70 sur des jumeaux et sur des familles. Dans le cas de vrais jumeaux, on a constaté une très forte concordance au niveau des symptômes, par rapport à de faux jumeaux. On a observé un risque accrû dans les familles déjà touchées par l'autisme. Mais les études génétiques sur l'autisme, c'est-à-dire les travaux de biologie moléculaire, n'ont pas encore livré un résultat vraiment cohérent. Autrement dit, on ne connaît pas aujourd'hui le gène de l'autisme ou les gènes de l'autisme, il n'existe pas de marqueur génétique fiable de l'autisme."

C'est au Centre allemand de cancérologie, à Heidelberg, que convergent tous les travaux de génétique consacrés à l'autisme. Des prélèvements sanguins du monde entier, provenant de familles touchées à plusieurs reprises par l'autisme, sont recueillis, conservés et analysés ici. L'autisme apparaît chez environ 10 personnes sur 10 000 et les garçons sont généralement plus touchés que les filles. On recherche dans le patrimoine génétique, l'ADN, la clé du mystère de l'autisme.

Kim Beyer, DKFZ Heidelberg :
"Nous avons déjà étudié plus de 200 échantillons provenant de patients atteints d'autisme. Grâce à la biologie moléculaire, nous essayons de trouver des régions ou des gènes qui pourraient être liés à l'autisme. Dans le cadre de la coopération internationale, on a déjà découvert plusieurs régions importantes qui contiendraient des gènes ayant peut-être un rapport avec l'autisme."

Thérapeutes et pédagogues spécialisés se montrent plus sceptiques que les scientifiques. D'après eux, un trouble aussi grave de la perception ne peut pas avoir une origine seulement génétique.

Prof. Peter Rödler, Université de Coblence :
"Les gènes ne dictent aucun comportement. Ils commandent certains états du corps et certaines dispositions, qui débouchent finalement sur un comportement déterminé. Je doute qu'il existe un gène unique qui provoquerait un problème qui, à son tour, déclencherait l'autisme, tout simplement à cause de la grande diversité des gènes, qui représente finalement les problèmes les plus divers. C'est certainement possible pour un segment donné. D'ailleurs, on ne parle pas actuellement d'un seul gène, mais de 8 ou 9 gènes qui agissent en commun. Et je le répète : ils ne provoquent en fin de compte qu'une prédisposition corporelle, mais l'environnement avec lequel vit une personne détermine également si cette personne va développer un comportement autiste ou non."

Au bout de 30 minutes, le jeune garçon semble abandonner son attitude de désintérêt affiché. À notre grande surprise, il se dirige vers le caméraman et entre en contact avec lui d'une manière étonnamment intime.

Il utilise les gens comme des objets, nous expliquera ensuite le thérapeute. Il ne s'intéresse pas à un individu en particulier. Dans le cas présent, il a juste envie de caresses, peu importe qui les lui donne.

Sven Bölte, Clinique universitaire de Francfort :
"Un autiste a un comportement qui correspond à sa compréhension du monde, à l'idée qu'il se fait du monde, et sa conception est visiblement très différente de la nôtre. C'est pour cela qu'il a des comportements étranges à nos yeux. Dans la plupart des cas, on peut dire que les malades ont besoin au moins d'une assistance minimale, il faudra les aider et les accompagner pendant toute leur vie."

Les autistes ont de grandes difficultés à reconnaître et à analyser les expressions du visage. Ils ne savent pas décrypter les états d'esprit que nous transmettons par notre visage. Sven Bölte a créé sur son ordinateur un programme d'entraînement qui permet d'exercer la perception émotionnelle. De telles méthodes thérapeutiques visent à accroître les compétences sociales.

Mais le principal objectif de toute thérapie est de libérer les autistes de leur peur de l'environnement, afin de lever le blocage.

Prof. Peter Rödler, Université de Coblence :
"Quand on apprend à interpréter les comportements autistes, par un contact de tous les jours et par une longue réflexion, on comprend rapidement l'importance capitale de la peur. La peur nous empêche en effet d'affronter le risque que comporte toute nouveauté et nous oblige à nous en tenir à ce que nous connaissons. Plus nous sommes angoissés, moins nous sommes souples. Inversement, plus je parviens à réduire la peur dans un environnement approprié, plus l'autiste est capable d'accepter le risque de la vie, le risque de la flexibilité."

Après 43 minutes, le garçon s'agite et cherche à partir. Mais la durée de 45 minutes fixée au départ doit être respectée. Le thérapeute insiste donc pour garder le garçon dans la pièce jusqu'au terme de la séance.

Un traitement comme celui-ci progresse toujours par minuscules avancées, en tentant d'inculquer aux autistes des comportements qui leur permettront de mieux vivre dans notre monde. On ne pourra sans doute jamais les guérir : ils resteront toujours autistes et nous devrons les accepter comme tels.